Op zoek naar betere zorg bij dementie met heftig gedrag

Hoe ondersteun je verpleeghuisbewoners met dementie die extreem ontregeld gedrag laten zien? Nederland heeft 14 expertisecentra voor ‘D-zep’ (dementie met zeer ernstig probleemgedrag). Het Radboudumc startte 2 studies naar het effect van 3 interventies voor deze groep.

Wat is D-zep?

D-zep zijn mensen met dementie, die continu tekenen van onwelbevinden tonen. Bijvoorbeeld:

Ze schreeuwen dag en nacht
Ze slaan of schoppen
Ze weigeren zorg
Ze reageren agressief

Op een afdeling zorgt dit voor onrust, ook bij medebewoners. Het gedrag houdt lang aan. Reguliere aanpak volgens de richtlijn probleemgedrag helpt bij deze mensen niet. D-zep komt voor bij alle vormen van dementie. Leeftijd speelt hierbij geen rol.

Woorden doen ertoe

De term ‘probleemgedrag’ roept bij sommige zorgprofessionals weerstand op. Zij spreken liever over ‘onbegrepen’ of ‘ontregeld gedrag’. Senior onderzoeker Annette Plouvier gebruikt liever ‘signaalgedrag’: “Het is een signaal van onwelbevinden.”

De Bruin noemt de discussie ideologisch. Hij volgt de multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag bij mensen met dementie en zegt: “De persoon ís niet het probleem, maar het gedrag wél. Voor professionals, maar ook voor de mensen met dementie zelf én hun naasten.”

Achtergrond en trauma

De oorzaak van zeer ernstig gedrag is vaak lastig te achterhalen. Die verschilt per persoon. Soms speelt een oud trauma mee. De Bruin legt uit: “Iemand leerde vroeger met dat trauma leven, maar bij dementie verdwijnt dat filter. Dan geeft het trauma opnieuw lijdensdruk.”

Daarom is kennis van iemands geschiedenis cruciaal. Zo had een cliënt bij de commando’s gezeten. Hij was getraind om de vijand aan te vallen. In een vergevorderd stadium van dementie werd dat weer zijn reflex. Met die kennis kunnen zorgverleners anders kijken naar het gedrag, en andere oplossingen zoeken.

Signalen tijdig herkennen

Plouvier spreekt dus liever over ‘signalen’ dan ‘problemen’: “Zie je gedrag als signaal, dan verschuift je blik. Het geeft een ander handelingsperspectief. Daar is veel winst te behalen.” Tijdig signalen oppikken kan preventief werken, zegt ze.

Die signalen, bijvoorbeeld van onrust, zijn soms heel subtiel: mensen lopen steeds op en neer, bijvoorbeeld. Of ze smakken overdreven tijdens het eten. “Herken je die signalen en handel je op tijd, dan kun je verergering van ongewenst gedrag helpen voorkomen.”

Druk op het zorgteam

Huisarts Marieke Perry is senior onderzoeker bij Eerstelijnsgeneeskunde en Geriatrie van het Radboudumc. Zij ziet teams vastlopen bij D-zep; zorgmedewerkers, psychologen en specialisten ouderengeneeskunde hebben vaak al alles geprobeerd, maar zonder resultaat. De wanhoop bij deze teams groeit.

De richtlijn adviseert in uiterste nood kort psychofarmaca. Bij voorkeur niet langer dan 2 weken. In de praktijk krijgen patiënten zware medicatie vaak veel langer, om situaties onder controle te krijgen.

Hulp van expertisecentra

Behandelaren kunnen de specialistische teams van een D-zep-expertisecentrum inschakelen. Hier zijn er 14 van, verspreid over het land.

Deze teams hebben onder meer een consultatieve rol. Ze onderzoeken dan op locatie waar het gedrag vandaan komt, en zoeken daarbij naar welke interventie wél helpt. Lukt dat niet, dan volgt tijdelijke opname. Bij het centrum zijn observaties, gedragsanalyses en een behandelplan mogelijk.

De interventies die gedaan worden, zijn in de praktijk zijn ontstaan. Elk centrum ontwikkelde daarin een eigen werkwijze. Maar voor veel interventies ontbreekt nog wetenschappelijk bewijs en sommige zijn omstreden. Soms is zelfs onduidelijk of men over dezelfde interventie spreekt. Daarom is onderzoek nodig: om eenduidigheid te creëren, zodat ook de effecten gemeten kunnen worden. Plouvier is hiernaar een onderzoek gestart.

Eenduidig werken in de praktijk

Plouvier leidt het project ‘Sensorische informatieverwerking’ bij verpleeghuiscliënten met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Het project startte in november 2025 en loopt tot eind 2029. Zij werkt samen met SI-therapeuten en scholingsaanbieders, zorgprofessionals en naasten.

Doel: een heldere handleiding en een implementatiewijzer voor de praktijk. De SI-therapeut kan psycholoog, fysiotherapeut of ergotherapeut zijn. Die achtergronden brengen verschillende accenten mee.

Met een eenduidige werkwijze kunnen de interventies onderzocht worden op effectiviteit. Zodra handleiding en implementatiewijzer klaar zijn, volgt een haalbaarheidsstudie en uiteindelijk scholingsmaterialen. Die komen dan vervolgens beschikbaar voor alle verpleeghuizen, dus óók zonder D-zep-specialisatie. Zo profiteren alle mensen met dementie.