Welke zorg bij de ziekte van Alzheimer?

Deze vraag is niet eenduidig te beantwoorden. Want Alzheimer begint bijna onmerkbaar, maar eindigt loodzwaar – voor alle betrokkenen. Van diagnose tot overlijden, de ziekte heeft een enorme impact. In elke fase is andere zorg – of een mix van verschillende zorgvormen – geboden.

We onderscheiden 4 vormen van zorg bij de ziekte van Alzheimer:

Mantelzorg: zorg door naasten
Reguliere thuiszorg: vergoede thuiszorg vanuit de Zvw of Wmo
Particuliere thuiszorg: persoonlijke thuiszorg die u zelf betaalt
Verpleeghuis: 24-uurszorg in een instelling

Dus de vraag is: welke zorg past bij uw huidige situatie, in de fase waarin Alzheimer zich nu manifesteert? Dat behandelen we in dit artikel.

Inhoudsopgave

De beste zorg in elke fase van Alzheimer
Wanneer particuliere zorg van Zuster Jansen?
Veelgestelde vragen

De beste zorg in elke fase van Alzheimer

We onderscheiden 7 fases van de ziekte van Alzheimer:

Vroeg stadium (de ziekte is onmerkbaar)
Lichte geheugenproblemen
Alzheimer wordt merkbaar
Sterke achteruitgang kortetermijngeheugen
Zelfs simpele dingen gaan niet meer
Karakterverandering en zelfbewustzijn deels kwijt
Bewustzijn volledig kwijt; leeft in eigen wereld

Hieronder bespreken we voor elke fase welke van de bovengenoemde zorgvormen uitkomst bieden. Want wees er in ieder geval gerust op dát er voor uw situatie – ook wanneer die verandert – een passende oplossing is. We beginnen met een handige overzichtstabel.

Overzichtstabel: welke vorm van zorg in welke fase van Alzheimer?

Fase van Alzheimer	Mantelzorg	Reguliere Thuiszorg	Particuliere Thuiszorg	Verpleeghuis
Fase 1 & 2 (Vroeg stadium)	Niet nodig	Niet nodig	Niet nodig	Niet nodig
Fase 3 (Merkbare Alzheimer)	Meest passend (huishouden/begeleiding)	Meestal nog niet nodig	Optioneel (begeleiding)	Niet nodig
Fase 4 (Sterke achteruitgang)	Mogelijk (indien intensief beschikbaar)	Beperkt (indicatie vaak lastig)	Goede optie (toezicht & hulp)	Mogelijk (woonzorgcentrum)
Fase 5 (Hulp bij simpele taken)	Zwaar (risico op overbelasting)	Mogelijk (medische basiszorg)	Maatwerk (ondersteuning mantelzorger)	Mogelijk
Fase 6 (Karakterverandering)	Alleen met hulp (100% niet meer mogelijk)	Mogelijk (bij indicatie)	Sterk aanbevolen (vaste gezichten & nachtzorg)	Mogelijk
Fase 7 (24-uurs zorg nodig)	Niet meer mogelijk	Onvoldoende voor 24u toezicht	Ideaal voor sterven in eigen omgeving	Passend voor 24-uurs toezicht

Welke zorg in de vroege stadia van Alzheimer? (fase 1 & 2)

In deze fases is hulp nog niet nodig. Immers, niemand weet nog dat het – vooralsnog – onomkeerbare proces van Alzheimer is begonnen.

Dat geldt met name voor fase 1: dan gaan er wel al zenuwcellen kapot omdat eiwitten en/of vezels zich ophopen. Maar dit is voor zowel de persoon zelf als zijn/haar naasten niet merkbaar.

Fase 2 kenmerkt zich doordat de patiënt steeds meer kleine dingen vergeet: welke dag van de week het is, waar sleutels liggen, hoe iemand heet. Dit zorgt vooralsnog niet voor problemen in het dagelijks leven. Ook niet bij complexere zaken als werken of contact met anderen.

Welke zorg wanneer Alzheimer merkbaar wordt? (fase 3)

Wanneer Alzheimer nét merkbaar wordt, helpt mantelzorg al veel. Bijvoorbeeld door taken in het huishouden over te nemen. Of wat extra begeleiding wanneer de patiënt op onbekende plekken komt. Meestal is professionele (thuis)zorg nog niet nodig in dit stadium.

Informatie aanvragen

De ziekte wordt merkbaar doordat gedrag verandert, communicatie lastiger wordt, er problemen ontstaan op het werk, het huishouden verwaarloosd wordt, of door dwalen (vooral op onbekende plekken).

Welke zorg wanneer het kortetermijngeheugen sterk afneemt? (fase 4)

Fase 4 is een lastige qua zorg. Want in principe kan de patiënt nog goed voor zichzelf zorgen. Dus hulp bij bijvoorbeeld wassen is nog niet nodig. Tegelijkertijd wordt begeleiding steeds vaker nodig. Dus het is goed als er steeds iemand in de buurt is om een oogje in het zeil te houden.

Die persoon kan dan ook helpen bij dagelijkse dingen die steeds lastiger worden: boodschappen doen, administratie bijhouden of een feestje plannen.

Mantelzorg kan ook in deze fase de beste uitkomst zijn. Maar dan moet die persoon er wel zijn, én genoeg tijd hebben om continu in de buurt van de patiënt te zijn. Het beste is als de mantelzorg verdeeld kan worden, bijvoorbeeld tussen kinderen van de patiënt.

Zijn er geen of niet genoeg personen die deze mantelzorg op zich kunnen nemen? Dan kan (aanvullende) hulp van particuliere thuiszorg nodig zijn (een indicatie voor hulp kan lastig zijn in deze fase, zodat reguliere thuiszorg geen optie is). Met name respijtzorg kan uitkomst bieden: dan draagt de mantelzorger (een deel van) de zorgtaken tijdelijk over aan professionals, om even op adem te komen.

Vroege verhuizing naar een woonzorgcentrum is ook een mogelijkheid.

Bel direct voor persoonlijk advies: 020 – 63 66 837

Welke zorg wanneer zelfs simpele dingen niet meer gaan? (fase 5)

De behoefte aan hulp neemt sterk toe in deze fase. Voor mantelzorgers wordt de taak steeds zwaarder, totdat die eigenlijk onmogelijk wordt.

Want de patiënt heeft continu toezicht nodig, én (vaak) hulp bij kleding kiezen en aankleden, douchen/wassen, de weg vinden, etc. Daarbij kan hij/zij zelf geen of nauwelijks meer taken in het huishouden meer doen, zoals stofzuigen en boodschappen doen.

De mantelzorger heeft dus minimaal hulp nodig van familie en/of vrienden. Maar overbelasting ligt begrijpelijkerwijs op de loer. Ondersteuning door (reguliere of particuliere) thuiszorg is meer dan welkom. Dat kan in de vorm van tijdelijke respijtzorg, maar óók door de zorg permanent over te dragen.

De mogelijkheden van reguliere thuiszorg zijn beperkt; u bent altijd afhankelijk van indicaties, en hulp is niet altijd beschikbaar op de momenten waarop u er de grootste behoefte aan hebt.

Die nadelen gelden niet voor particuliere thuiszorg: die zorg kunt u op maat inschakelen, op de momenten waarop u (als mantelzorger) die hulp nodig heeft. Ook voor kortere periodes als 5 uur. Ook komen steeds dezelfde mensen langs, wat minder verwarring bij de patiënt oplevert.

Welke zorg bij sterke karakterverandering en hulpbehoevendheid? (fase 6)

In deze fase is 100% mantelzorg geen optie meer. Want de patiënt is het zelfbewustzijn deels kwijt en heeft hulp nodig bij alles, 24 uur per dag. Hij/zij wordt in deze fase ook incontinent.

In deze fase is het belangrijk dat mantelzorgers de zorg (grote) delen van de dag kunnen overdragen aan zorgprofessionals. Reguliere thuiszorg is een optie als u een indicatie hebt, maar zal altijd beperkt zijn.

Met particuliere thuiszorg bent u onafhankelijk en koopt u precies in wat u nodig heeft. Denk aan nachtzorg, zodat mantelzorgers aan nachtrust toekomen.

Een ander belangrijk voordeel van particuliere thuiszorg: de meeste organisaties werken met kleine teams, bestaande uit steeds dezelfde mensen. Dit is belangrijk bij Alzheimer, omdat wisselende gezichten sneller leiden tot verwarring, angst en andere negatieve emoties.

Welke zorg wanneer 24 uur per dag intensieve hulp nodig is? (fase 7)

In deze eindfase is het zaak om de zorg over te dragen aan professionals. Zo kunnen mantelzorgers ook rustig(er) toeleven naar het moment waarop de patiënt overlijdt.

Voor 24-uurszorg zijn er slechts 2 opties: particuliere thuiszorg of een verpleeghuis. Het voordeel van de eerste optie is dat de patiënt overlijdt in de eigen omgeving, en dat mantelzorgers continu nabij kunnen zijn.

Particuliere thuiszorg kan ook ingezet worden als overbruggingszorg, wanneer er een wachtlijst is voor opname in een verpleeghuis

Fase-overschrijdende voordelen van particuliere thuiszorg

Een algemeen voordeel van thuiszorg is dat die in de huiselijke omgeving plaatsvindt. Maar daarnaast heeft particuliere thuiszorg nog enkele andere voordelen ten opzichte van andere vormen van zorg:

Steeds dezelfde gezichten: heel belangrijk bij een ziekte die juist draait om vergeetachtigheid. Vaste medewerkers bieden de patiënt (maar ook zijn/haar naasten!) rust en stabiliteit.
Continu de mogelijkheid om zorg aan te passen: Alzheimer verandert naar mate de tijd verstrijkt, en dus verandert ook de behoefte aan zorg. Bij particuliere thuiszorg geen probleem: in overleg wordt de zorg direct aangepast op de nieuw ontstane behoeftes. Daar is geen nieuwe indicatie of iets dergelijks voor nodig. Ook kan de bijdrage van mantelzorgers continu besproken en aangepast worden.
Direct zorg beschikbaar: bij reguliere thuiszorg en verpleeghuizen bestaan wachtlijsten. Niet bij de particuliere thuiszorg; die kan direct van start gaan.

Houd er wel rekening mee dat u particuliere thuiszorg zelf betaalt. Misschien kunt u met een indicatie een pgb krijgen, dat u gebruikt om de zorg in te kopen.

Wanneer schakelen families particuliere zorg van Zuster Jansen in?

Het algemene antwoord op deze vraag is: wanneer mantelzorg te zwaar wordt. En wanneer dat moment gekozen is, bepaalt u zelf.

Wel zien wij dat die momenten vaak komen wanneer:

De partner (of andere mantelzorgers) het fysiek of mentaal niet meer volhoudt.
Wanneer er sprake is van onrustige nachten (dwaalgedrag).
Wanneer een verhuizing naar een verpleeghuis te traumatisch zou zijn.
Wanneer kwaliteit van leven en persoonlijke aandacht belangrijker zijn dan enkel de medische basiszorg.
Wanneer zij op zoek zijn naar specialistische thuiszorg bij dementie/Alzheimer

Veelgestelde vragen (FAQ)

Kan particuliere zorg gecombineerd worden met een pgb?

Ja, dat kan. Als u een persoonsgebonden budget (pgb) hebt, kunt u die ook inzetten om deels particuliere thuiszorg mee te bekostigen.

Wat is het verschil tussen blokzorg en 24-uurs zorg?

Blokzorg is zorg voor korte periodes van 5 aaneengesloten uren. Dagdelen dus. 24-uurszorg is precies wat de naam al zegt: dag en nacht intensieve zorg.

Hoe snel kan de zorg bij een acute achteruitgang worden opgestart?

Direct. Dus ook wanneer Alzheimer zich plotseling erger manifesteert dan ervoor.

Zijn de zorgverleners gespecialiseerd in dementie/Alzheimer?

Ja, bij Zuster Jansen werken zorgteams met specialisatie in dementie/Alzheimer. Dat is een belangrijke reden waarom veel mensen juist voor onze organisatie kiezen.